Cinc anys de la unitat d’ELA de l’Hospital Universitari Rey Juan Carlos amb atenció coordinada

La Unitat d’ELA i Malalties Neuromusculars del Rey Juan Carlos consolida un abordatge multidisciplinari

Cinc anys després que l’Hospital Universitari Rey Juan Carlos -hospital públic de la Comunitat de Madrid- posés en marxa una Unitat d’ELA i Malalties Neuromusculars, el centre ha consolidat el seu model assistencial basat en la multidisciplinarietat i en una premissa organitzativa: reunir en una sola jornada les valoracions clau, facilitant la vida quotidiana de persones amb alta complexitat clínica i, sovint, mobilitat reduïda.

Segons va informar el centre, la coordinadora de l’equip, la doctora Ana Isabel Saldaña, especialista del Servei de Neurologia de l’hospital mostoleny i experta en patologia neuromuscular, resumeix: “Estem davant de patologies molt complexes, amb complicacions a molts nivells. En una consulta monogràfica pots ajudar, però no tant com treballant en equip: cada especialista aporta la seva part, aprens dels altres i això millora l’atenció. A més, no podem obviar el context social, que influeix en les decisions del pacient i en les nostres”.

I és que la unitat compta amb especialistes de Neurologia, Pneumologia, Otorrinolaringologia, Endocrinologia i Nutrició, Rehabilitació (motora i respiratòria) i Logopèdia, així com amb equip de suport de Cures Pal·liatives (metge i psicòloga de la fundació LaCaixa), a més de Treball Social.

La dinàmica de treball inclou una reunió setmanal per revisar la situació dels pacients ja visitats a la unitat i planificar l’abordatge dels següents. Al Rey Juan Carlos, l’activitat de la unitat es concentra un dia a la setmana (dilluns), amb una mitjana de dos pacients en aquesta jornada coordinada.

El pacient recorre en un mateix matí vuit o nou cites entre consultes i proves, en un horari aproximat de 9:00 a 12.30-13.00, amb l’objectiu d’evitar múltiples visites en dies diferents. Després de la jornada, l’equip revisa conjuntament la situació clínica del pacient i ajusta decisions i prioritats (per exemple, intervencions davant de problemes de deglució, canvis de suport respiratori o suports psicològics o de cures pal·liatives).

En aquest moment, la unitat de l’Hospital Universitari Rey Juan Carlos manté 61 pacients en seguiment, dels quals 12 presenten ELA (esclerosi lateral amiotròfica, malaltia degenerativa muscular que afecta les neurones motores, provocant debilitat muscular, paràlisi i dificultats per parlar, empassar o respirar).

Tot i que la consulta neuromuscular de l’hospital mostoleny té una trajectòria de més d’una dècada, el model d’unitat multidisciplinària d’ELA va començar a configurar-se el 2020 i es va posar en funcionament el 2021, consolidant progressivament el treball coordinat entre especialitats. Entre les fites recents destaca la seva inclusió a la xarxa regional d’unitats d’ELA, en desenvolupament des de 2025.

Pel que fa als reptes immediats de la unitat, se centren a continuar millorant la qualitat de vida i l’acompanyament del pacient al llarg de la malaltia, reforçar l’aprenentatge entre especialistes i participar en noves opcions terapèutiques a mesura que estiguin disponibles.

L’Hospital Universitari Rey Juan Carlos dona cobertura sanitària a prop de 200.000 habitants de 18 municipis (Móstoles, Navalcarnero, Cadalso de los Vidrios, San Martín de Valdeiglesias, Villa del Prado, Navas del Rey, Villaviciosa de Odón, Cenicientos, Rozas de Puerto Real, Pelayos de la Presa, Aldea del Fresno, Sevilla la Nueva, Villamanta, Villamantilla, Villanueva de Perales, Chapinería, Colmenar de Arroyo i El Álamo).

L’Hospital compta amb 339 habitacions individuals, 18 dobles, 192 consultes, 26 llocs d’hospital de dia mèdic i 14 llocs de diàlisi. A l’àrea quirúrgica disposa de 17 quiròfans, un d’Urgències i un altre de cesàries, 6 sales de dilatació-part, 32 gabinets d’exploració, 47 boxes d’urgències, 13 consultes i 2 videoconsultes, 10 butaques per a tractaments, 21 sales de radiologia, 10 llocs de neonatologia i 18 llocs d’UCI.